Сестры по несчастью

Категория: Общество, Наши люди | автор: admin

Приговор вместо лечения На этом свете только сутки Насте Лукьяновой довелось пожить без мучений — без этих проклятых волдырей, которые, лопаясь, оставляют кровавые язвы. — Мама говорит, что я родилась чистенькой, — тихо говорит Настя каким-то странным голосом. А позже я узнаю: ее скрипучий голосок от того такой, что сегодня страдает уже весь организм — и внутри, и снаружи. Болезнь сжирает Настю так нещадно, что весит она всего 20 килограммов. Невозможно поверить, что этой девочке с тугими тоненькими косичками уже 16 лет. Первые годы жизни ее мать Татьяна не теряла надежды. Она не слишком хорошо разобралась в диагнозе дочери «буллезный эпидермолиз: нарушение синтеза коллагена в крови». Но всей душой верила, что Насте можно помочь: консультации у дерматологов и аллергологов, поездки в Краснодар и Ростов… А профессура отводила глаза от измученного тельца и назначала одни и те же простейшие мази. Насте было 10 лет, когда врачи ей вынесли приговор: «Жить осталось недолго, лет пять — не больше». Тогда Татьяна бросилась за помощью к экстрасенсам и народным целителям. Каждый лечил Настю по-своему, но язвы открывались вновь. Переносить марлевые повязки Настя уже не могла, и Татьяна придумала бинтовать ее туалетной бумагой. С годами оказалось, что даже нескончаемая боль и неутихающий зуд — не самое страшное. От шрамов на пальцах появились коллоидные рубцы, которые стали срастаться меж собой. Село Моревка, где живут Лукьяновы, не похоже на край света. Всего 30 километров от курортного Ейска — асфальт, двухэтажные дома… Но родная Моревка с мальчишками и девчонками, с купанием в море и беготней под солнцем — весь белый свет — для Насти оставались за стенами их квартиры, кажется, насквозь пропахшей болезнью. Была только мама, у которой уже не хватало сил сдерживать слезы. А потом в ее жизни появилась тетя Ира Андреева. Убить, чтобы не мучалась? — Случайно узнала, что в нашем районе живет девочка с таким же, как и у моей дочери диагнозом. Казалось, я уже привыкла к тому, что у моей Олеси нет ногтей и кожа даже без волдырей слезает, как обожженная. Но когда увидела Настю, пришла в ужас: ладошки срослись наподобие копытец, один большой палец на правой руке торчал. Этим пальчиком Настя научилась писать — там такие тетрадки, просто загляденье. И макраме она плела, и крестиком вышивала. Так больно стало за эту девочку, и так страшно за свою дочь: ведь ее ожидало такое же будущее. Тогда я и решила, что пойду до конца. Что с этой бедой нельзя мириться, — рассказывает Ирина Андреева. Четыре года назад Ирина родила двойняшек — здорового мальчика Дениса и девочку Олесю, у которой поначалу заподозрили стафилококковое поражение кожи. Ее отправили в краевую больницу. Заведующий отделением сказал Ирине, что в организме девочки выявлено три очага инфекции. Только через два месяца Олесю перевели в детскую клиническую больницу. Тогда-то Андреева и услышала впервые о буллезном эпидермолизе. Ира — не из робких натур. В аптеке ей отказывали выдать по льготному рецепту дорогие лекарства — она шла на прием к депутату. — А этот депутат Яшин, между прочим, сам по профессии акушер, заявил: дескать, да ты не в своем уме! Да кто тебе сказал, что ты ее вылечишь? «Что же мне теперь делать? Убить дочь, чтоб не мучалась?» — крикнула я этому депутату. И в тот момент мне хотелось повеситься, — говорит Ирина. И замолкает, пытаясь не плакать. Когда и у Олеси стали срастаться пальцы, Ирина в отчаянии обратилась за помощью в телепрограмму «Здоровье». Профессор оказался консерватором И получаса достаточно, чтобы найти в Интернете информацию о лечении буллезного эпидермолиза в Центральном научно-исследовательском кожно-венерологическом институте по адресу: Москва, ул. Королева, 3. Допустим, ни работница птицефабрики Татьяна Лукьянова, ни штукатур-маляр Ирина Андреева не знакомы с Интернетом. Но как могла не знать об этой клинике главный педиатр Ейского района Надежда Коломийцева? — Как вы не можете понять? Я же главный педиатр, а не специалист, — дословно заявила «ЮР» врач Коломийцева. — Вот передо мной история болезни Лукьяновой: последняя консультация у главного дерматолога Краснодарского края Катханова — о направлении на лечение в Москву ни слова, — оправдывается главный педиатр. Связаться с главным дерматологом Краснодарского края Али Катхановым оказалось делом непростым: в его приемной дали понять, что профессор — человек весьма занятой. Возможно, так оно и есть. Все, что касается деятельности кубанских дерматовенерологов, проходит под руководством профессора Катханова. Заведующий кафедрой Кубанского медицинского института, он одновременно руководит Краснодарским краевым кожно-венерологическим диспансером. И в правлении Российского общества дерматовенерологов Али Муратович Катханов значится под номером 12. В последний раз он консультировал Настю Лукьянову в 1994 году. Профессор Катханов должен был знать, что в это время в Москве его коллеги из детской городской больницы № 13 уже лечили операбельным путем последствия буллезного эпидермолиза. Уже тогда профессор Катханов мог рекомендовать Лукьяновым обратиться к столичному доктору Альбановой, которая одной из первых в России стала изучать клинику этого заболевания и к тому времени публиковала свои исследования в научной литературе. Но доктор медицинских наук Катханов порекомендовал Насте Лукьяновой всего лишь консервативное лечение — в основном, ранозаживляющими мазями. Либо главный дерматолог Кубани не владел последними достижениями научной мысли. Либо не счел нужным помогать девочке-мученице. Господи, спасибо за бумажку! Московские авторы телепрограммы «Здоровье» сообщили Андреевой адрес того самого кожно-венерологического института и указали расценки: только консультация — от 500 рублей. И тогда Андреевы на местном ТВ дали объявление с просьбой к народу помочь с деньгами. Оказалось, и в Ейске полным-полно добрых душ. Когда сюжет о беде Андреевых показали в новостях, всколыхнулся весь город. Актеры театра «Ступени» организовали благотворительный марафон, деньги для лечения Олеси стали приносить пенсионеры и учителя, шоферы такси и священники, коллективы предприятий и даже три бомжа, насобиравшие 200 рублей. — В первый же день марафона, а он продолжался неделю, я сказала мужу, что надо и Настю с Татьяной в Москву вытаскивать. Сколько бы денег ни собрали. А как я могла Настю бросить? — вспоминает Ирина и вдруг взрывается: не надо, наверное, писать о том, как нам удалось вырваться в Москву! Какие скандалы пришлось пережить… Через минуту, справившись с волнением, Ирина продолжает: — По закону ребенок может пройти лечение в столичной клинике за счет краевого бюджета. Требовалось оформить направление от департамента здравоохранения. Позвонила разузнать, что делать? И Мурашкин, сотрудник департамента, заявил: «И почему до вас никак не дойдет, что вашему ребенку никто нигде не поможет? Что, думаешь, в Москве вас прямо ждут — не дождутся?» Я ему: «Ждут!»... Круто мы, конечно, поговорили. Но больше терпеть унижение уже не было сил. Так и поехали мы исключительно за счет людских денег. Татьяна Лукьянова смогла добиться направления на операцию из департамента здравоохранения только после телеграммы на имя губернатора Ткачева. — Когда я попросила оформить нужные бумаги главную в районе по детству Коломийцеву, она сказала: «Ты же была на консультации в Москве в 1990 году. Чего ты хочешь добиться, раз тогда не помогли?» Стала ей говорить, что прошло 15 лет, что сейчас уже научились делать операции для таких, как Настя. А Коломийцева так и не согласилась. Я всю ночь писала губернатору. Господь смилостивился: из края прислали распоряжение, чтобы Коломийцева дала нужную бумажку, — говорит Татьяна. «400 с лишним» душ на одну чиновницу — Когда мы приехали в Москву, врачи сказали: «Молодцы, что сумели выбраться». Конечно, у Насти заболевание более запущенное. Еще год, и пальцы было бы невозможно разъединить, — говорит Ирина Андреева. Собранных денег не хватило бы на те два месяца, которые провели они в Москве: проживание одной мамы в палате в сутки без питания стоило 850 рублей. Всемерно помог Михаил Иванович Чепель, один из руководителей Фонда Святителя Николай Чудотворца. Эту благотворительную организацию главный педиатр Ейского района Надежда Коломийцева считает «частной фирмой». — Они связались с «частниками» и лечатся сейчас самостоятельным образом. У них полный негативизм по отношению к нам, ейским медикам. И я не считаю, что в отношении инвалидов детства Лукьяновой и Андреевой мы что-то упустили, — заявила Коломийцева. В ее голосе не слышится ни тени сомнения, ни нотки сочувствия. При этом главный районный педиатр и не думает скрывать, что только в этом году она узнала о самом факте существования Насти Лукьяновой. «Так ведь инвалидов у нас четыреста с лишним!» — эта госпожа по-прежнему уверена, что даже историю болезни каждого подопечного по долгу службы она знать не обязана.

Юлия БЫКОВА

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Другие новости по теме:

27 июня 2005 | Просмотров: 1320 | Комментарии (0) | Распечатать